电影《我不是药神》引热议，成都也有“思慧母女”：坚持下去，回过头看也就没那么难了
根据真实故事改编的电影《我不是药神》正在热映，无论是口碑还是票房都持续发酵，成了一部现象级电影，有关影片涉及的一些社会话题持续升温，慢粒白血病患者乃至整个白血病患者群体进入观众视野。电影里谭卓扮演的思慧为了患病的女儿在俱乐部跳钢管舞，伟大的母爱和小女孩的乖巧打动了不少观众。
7月6日，成都商报记者和成都的“思慧母女”一起观看了《我不是药神》，成都的“思慧母女”——陈姐（化名）和她的女儿小雪（化名）一直在坚强地和病魔斗争，小雪恰好是在“陆勇案”发生的2015年被查出患上白血病，随着国家各项医保政策的推行，陈姐一家的压力有所缓解，影片最后，陈姐热泪盈眶，“觉得有人理解了我们。”
《我不是药神》女主角思慧
【经历】
三年求医路：“一直很坚强的小朋友，今天痛的哭了。”
小雪是陈姐的女儿，今年13岁，是一个安静秀气的女孩，在观看《我不是药神》的过程中一直很安静。电影中有很多让人印象深刻的场景。老婆婆哀求周一围饰演的曹警官不要追查徐峥饰演的程勇：“我不想死，我想活。”黄毛出事后，程勇揪着曹警官的衣领：“他才二十岁！他就想活命，他有什么罪？他有什么罪？”这两个场景时，小雪的脚会不自觉地敲打地面。在采访中，陈姐喜欢不时看着女儿，“幸亏她还小，孩子还小，不懂生死啦这些，心理压力会小些。”
小雪10岁时被查出患有急性髓系白血病，“比他那个（慢粒白血病）要严重一些”，当时陈姐一家以为是普通的感冒发烧，后来慢慢意识到这个病的严重性。
因为病型差异，小雪吃的不是电影里治疗慢粒白血病的印度仿制药，小雪的药一万八一盒，一盒500毫升。2017年3月，小雪的父亲和小雪配型成功，3月20日，小雪做了骨髓移植手术，骨髓移植手术是一个漫长和痛苦的过程，4月9日，陈姐发了一条朋友圈：“一直很坚强的小朋友，今天痛的哭了。”照片里小雪在抹眼泪，她不知道母亲在无菌仓的玻璃外偷偷看着。
《我不是药神》中，谭卓是唯一的女主角，很多观众纷纷她在片中的遭遇戳中泪点，她饰演的刘思慧是一名母亲，浓烈而又纯粹。为了给患白血病的女儿攒钱治病，她选择到夜场跳钢管舞。
骨髓移植手术就要花30多万，从查出病到现在，小雪一家已经花了100万。从刷信用卡到借钱，陈姐想尽了一切办法。陈姐和老公都是成都金堂一个村里的农民，小雪生病后，他们到成都市治疗。小雪的爸爸租了车在做专车司机，一个月光租车费就要2000多。“昨晚我上了夜班，今天休息，一直上到早上7点多，所以来晚啦，不好意思。”陈姐在青羊区一家超市打工，一个月的工资2000多。
最开始小雪一家住在医院附近病友聚集的地方，和另一位病友家合租，就像电影中黄毛住的地方一样。小雪骨髓移植成功后需要更干净卫生的环境，在医生建议下陈姐咬咬牙又找了一个地方，“一个月900多，是那种很老很老的房子。
2017年4月9日，无菌病房里独自抹眼泪的小雪（受访者供图）
【想法】
渴望消除误解：“电影很真实”
“她以前成绩很好的，一直是前三名”查出病后小雪退学了。去年骨髓移植手术之后，陈姐觉得女儿一直待在家里也不是办法，让小雪重新去了学校。留级让小雪很苦恼，更难过的是没有小朋友愿意和她玩。“在我们村子，不像城里，觉得（白血病）会传染，会告诉孩子不要（和小雪）玩。”陈姐很无奈，“（小雪）得了病，全村都知道了，老师也知道，老师也害怕，怕出事。”小雪发了一次高烧，没有上完这个学期，又一次退学了。
“我会和朋友一起玩（手机游戏）。”，小雪声音特别小，但每一次说话都会笑，非常可爱。小雪的“朋友们”都是手机游戏上认识的，从来没见过面。“她现在不爱出门了，今天劝了好久才出来的。就想带她多出来走走。”陈姐和老公几乎每天都在外打工，小雪习惯了一个人在家里。除了看动画片和打手机游戏，小雪还爱看漫画，“她想去学啊，但是（成都）这边（培训班）太贵了。”陈姐觉得对不起女儿，但陈姐必须硬着头帮女儿做选择，做所有的选择。有时候陈姐会在朋友圈倾诉：“看到她这么痛苦真不知道我的选择是对还是错。”
“电影很真实，把病人家庭的压力啊，病人的生存状况描述的很真实。”陈姐希望多一些《我不是药神》这样的电影，让更多的人了解白血病人这个群体，消除对患者的误解。
出院前，等待父母办手续的小雪心疼父母偷看费用单
【将来】
看到希望：“坚持下去，回过头看也就没那么难了”
平时一个人待在出租屋，小雪喜欢在手机上看漫画，“这些都很好看”，不过她最喜欢的作品还是《DOLO命运胶囊》，故事的主角是“一位不够漂亮也不够聪明的女学生”，漫画的推荐语上写着：“如果有一种胶囊，能让你逆袭命运，你愿意付出最珍贵的东西去交换它吗？”
成都也有电影中那样的病友QQ群，大家会在群里共享治疗的信息，互相鼓励。“真的，就像电影一样，很多玩得很好的（病友）走了，也有她（小雪）的小伙伴。”说到这些陈姐眼圈就红了，“我们是儿科，大人（成年患者）的事我不太清楚，但很多人真的，没办法，（家长）就（把查出患病的孩子）抱走了。”
陈姐没有代购过药品，小雪2015年被查出患病，赶上“陆勇案”后国家陆续推行了各项医保政策，一定程度上减轻了陈姐一家的经济压力。陈姐的朋友圈封面图是一群“锦鲤”，她觉得自己还算幸运。陈姐心里有自己的“药神”，她感恩国家的政策，感恩所有帮助过女儿的好心人，她常在朋友圈转发求助信息或公益宣传，有的是白血病，有的是无偿献血。
2015年底，小雪开始治疗，陈姐心里不是滋味，“妹妹（女儿小雪）留了十年的头发被剪了，心真的很痛”。2017年4月29日，小雪骨髓移植手术后康复出院，陈姐许下愿望：“希望从此以后女儿平安健康。”
尽管每个月还在偿还债务，陈姐心里有了希望，“有时候真的要告诉自己坚持下去，回过头看也就没那么难了。”虽然总是带着口罩，小雪每次回答都会微笑。
